Zimní charitativní sbírka Srdíčkové dny: pro děti s nemocí motýlích křídel

„Za 19 let existence jsme díky všem milým lidem podpořili několik tisíc dětí. I letos tomu není jinak. V pondělí 3. prosince zahajujeme zimní část sbírky a budeme se znovu snažit vybrat co nejvíce peněz, tak aby se seznam podpořených dětí rozšířil. Během podzimní části jsme vybrali téměř 2 milióny, tak uvidíme, jak dopadneme v prosinci,“ hodnotí minulé sezóny ředitelka neziskové organizace Život dětem Maria Křepelková. 

Srdíčkové dny jsou největší a veřejnosti nejznámější sbírkou organizace Život dětem. Probíhají třikrát ročně na jaře, na podzim a v zimě a poznáte je podle dobrovolníků v ulicích, prodávajících magnetky a další drobné sbírkové předměty. Pokud vám není život vážně nemocných dětí lhostejný, stačí u nich tyto drobné předměty zakoupit. Přispějete tím na úhradu zdravotních pomůcek, ozdravných pobytů a rehabilitací, které zdravotní pojišťovny buď nehradí vůbec, nebo jen částečně.

„Tváří Zimních Srdíčkových dnů se letos stala malá Verunka, které život ztrpčuje poměrně vzácné, ale za to velmi vážné onemocnění, laicky nazývané jako nemoc motýlích křídel. Jedná se o kožní chorobu, kdy se i při minimální mechanické zátěži na kůži vytváří puchýře a odřeniny, protože kůže je křehká a velmi jemná. Zkrátka jako motýlí křídla. Rodiče musí Verunce poškozená místa pravidelně obvazovat, na rukou nosí speciální rukavičky, aby se zbytečně neporanila. Nejvíce jí pomáhá mořská voda, která dokáže velmi rychle všechny puchýře a odřeniny zahojit,“ vypráví jeden z nešťastných příběhů dětí Maria Křepelková. Podobných je mezi dětmi spousta a právě jim sbírka Srdíčkové dny pomáhá.  Více informací naleznete na www.zivotdetem.cz.

Epidermolysis bullosa (EB) neboli nemoc motýlích křídel

Je dědičné vzácné onemocní. Představuje řadu poruch typických opakovanou tvorbou puchýřů důsledku strukturní nestability kůže a dalších tkání. Onemocnění má celou řadu klinických projevů, od lokalizovaných puchýřů na rukou a nohou až po plošné puchýře na kůži a v ústní dutině a poškození mnoha vnitřních orgánů. Nemoc motýlích křídel se nejlépe diagnostikuje a rozčleňuje podle podtypu pomocí souborných šetření získaných prostřednictvím podrobné osobní a rodinné anamnézy, pomocí výsledků imunofluorescenčního mapování antigenů, transmisní elektronové mikroskopie a v některých případech na základě analýzy DNA. V závislosti na typu EB a podtypu, dědí buď autosomálně dominantním, nebo autosomálně recesivním způsobem. Postiženým rodinám by mělo být poskytnuto genetické poradenství. Optimální léčba pacienta vyžaduje multidisciplinární přístup a soustředí se především na ochranu citlivých tkání proti traumatu, používání nejmodernějších obvazových materiálů, agresivní nutriční podporu a včasné lékařské nebo chirurgické zásahy vedoucí dle potřeby k nápravě poškození povrchu kůže. Prognóza se značně liší a je odvíjí se od podskupiny onemocnění a celkového zdraví pacienta.