Každý třetí pacient potřebuje pečovatele, více než čtvrtina je odkázaná na invalidní důchod, odhalil průzkum mezi pacienty mnohočetného myelomu

Mnohočetný myelom je druhou nejčastější rakovinou krve v České republice, přesto o něm veřejnost ví jen málo. Jak ukázal nedávný průzkum institutu iHeta, pacienti s myelomem se nepotýkají jen se závažnými zdravotními problémy, ale i s výraznými sociálními a ekonomickými dopady. Jejich pracovní produktivita výrazně klesá, více než čtvrtina z nich pobírá invalidní důchod a zároveň čelí rostoucím nákladům na léčbu. To vše výrazně snižuje kvalitu jejich života. [1] Cílem Národního dne myelomu, který se každoročně koná 30. března, je proto nejen zvýšit povědomí o této nemoci, ale také upozornit na výzvy, které musí pacienti denně překonávat.

Mnohočetný myelom je zhoubné onemocnění plazmatických buněk v kostní dřeni, které se často projevuje chronickou únavou, bolestmi kostí nebo častými infekcemi – symptomy, jež si lidé běžně spojují spíše se stárnutím než s rakovinou. „Nemoc se neprojevuje nijak dramaticky, a právě proto bývá často odhalena pozdě. Pacienti tak přicházejí v pokročilých stadiích, kdy už myelom vážně poškodil jejich zdraví,“ upozorňuje prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., přednosta Kliniky hematoonkologie Fakultní nemocnice Ostrava. Příčina vzniku myelomu, stejně jako u řady dalších nádorových onemocnění, není dosud přesně známa. Kromě věku a pohlaví jsou to však některé rizikové faktory, jako je obezita, častý kontakt s určitými toxickými chemickými látkami a vrozené nebo získané poruchy imunity.

Lepší léčba, delší přežití, a co dostupnost?

Každý rok je v Česku nově diagnostikováno téměř 700 pacientů, nejvíce jich je ve věku 65 až 74 let [2] , přibývá ale i mladších pacientů. „Toto onemocnění je již vyléčitelné u limitovaného počtu nemocných. Především však moderní léčba dokáže jeho průběh výrazně zpomalit a prodloužit pacientům život. Díky metodám, jako jsou imunoterapie a biologická léčba, se dnes pětileté přežití blíží k 50 %, [3] “ říká prof. RNDr. Ladislav Dušek, Ph.D., ředitel Ústavu zdravotnických informací a statistiky ČR. Jeho slova potvrzuje i Mgr. David Kolář, ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu: „Data jednoznačně ukazují, že moderní centrová léčba významně pomáhá pacientům s mnohočetným myelomem vrátit se zpět do běžného života. Vidíme, že díky ní postupně roste podíl pacientů schopných pracovat, a současně ubývá těch, kteří musí využívat invalidní důchod nebo příspěvky na péči. To dokazuje, že přestože je moderní léčba nákladnější, přináší současně značné úspory, které se projevují jak ve zdravotním, tak v sociálním rozpočtu. A v neposlední řadě má léčba pozitivní vliv na kvalitu života pacientů a jejich rodin.“

I tak ale pacienti čelí složité realitě. Ačkoli je v České republice dostupná a ze zdravotního pojištění hrazena nejmodernější léčba, a tedy i nejnovější terapie s využitím geneticky upravených bílých krvinek, dostupnost lékařské péče se v jednotlivých regionech liší. V současnosti mohou nemocní podstoupit léčbu v sedmi univerzitních a deseti regionálních centrech [4] , ale přístup k péči stále závisí na místě bydliště. Dostupnost moderní léčby a včasná diagnóza jsou přitom klíčem k lepší prognóze pacientů. „Vidíme rozdíly mezi regiony. V některých oblastech dochází k diagnostickým prodlevám a pacienti nemají stejný přístup k inovativní léčbě. Pokud by se podařilo tuto situaci zlepšit, počet úspěšně léčených pacientů by mohl být mnohem vyšší,“ upozorňuje Mgr. Alice Onderková, koordinátorka Klubu pacientů mnohočetný myelom.

Život s myelomem: finanční zátěž i závislost na pomoci druhých

Onemocnění však neovlivňuje pouze zdraví pacientů, ale i jejich každodenní život. Jak vyplynulo z nedávného průzkumu institutu iHeta, pracovní schopnost pacientů s myelomem klesá o 43,5 %. Více než 26 % pacientů pobírá invalidní důchod, z toho většina (68 %) ve třetím stupni, kdy pracovní schopnost klesá o 70 % a více. [5]

Nemoc má tak přímý dopad i na finance domácností. Pacienti mají zvýšené výdaje na léčbu a související náklady, přičemž další nemalé částky vynakládají na rehabilitaci nebo právě na dopravu do specializovaných center. Závažnost dopadů tohoto onemocnění potvrzuje i fakt, že více než třetina nemocných potřebuje pomoc blízké osoby, která tak často musí omezit svou vlastní práci a příjmy. [6] „Mnoho pacientů čelí nejen vyčerpávajícím příznakům nemoci, ale i nejistotě ohledně budoucnosti. Potřebují nejen léčbu, ale i psychologickou podporu, rehabilitaci a sociální péči,“ shrnuje závěry průzkumu MUDr. Tomáš Doležal, Ph.D., ředitel a zakladatel Institutu pro zdravotní ekonomiku, iHeta.

Národní den myelomu: Nemoc, o které by se mělo mluvit víc

Mnohočetný myelom tedy není jen číslo ve statistikách, ale realita, která zásadně ovlivňuje život pacientů i jejich blízkých. „Každodenní boj s bolestí, vyčerpáním, opakovanými infekcemi a nejistotou ohledně budoucnosti je pro nemocné stejně náročný jako samotná léčba. K tomu se přidává finanční zátěž a nutnost spoléhat se na pomoc okolí,“ říká Mgr. Alice Onderková.

Národní den myelomu proto nejen připomíná existenci této nemoci, ale také poukazuje na potřebu zlepšit dostupnost moderní léčby, podpůrné terapie i komplexní péče. „Každý pokrok v léčbě může znamenat delší a kvalitnější život, klíčové ale je, aby se k pacientům dostal včas. Nestačí mít nové možnosti léčby, musíme zajistit, aby byly dostupné pro všechny, kteří je potřebují,“ uzavírá prof. Hájek.

---

[1] Chadimova K, Uherek S, Mazalova M, et al. Clinical and Socioeconomic Burden of Multiple Myeloma in the Czech Republic: A Cross-Sectional Study on 190 Patients. Institute of Health Economics and Technology Assessment. 2024.

[2] https://www.uzis.cz/res/f/008447/novotvary2019-2021.pdf

[3] https://www.uzis.cz/res/f/008447/novotvary2019-2021.pdf

[4] https://www.myeloma.cz/index.php?pg=informace-pro-nemocne--informace-pro-nemocne-adresy-a-kontakty-specializovanych-center

[5] Chadimova K, Uherek S, Mazalova M, et al. Clinical and Socioeconomic Burden of Multiple Myeloma in the Czech Republic: A Cross-Sectional Study on 190 Patients. Institute of Health Economics and Technology Assessment. 2024.

[6] Chadimova K, Uherek S, Mazalova M, et al. Clinical and Socioeconomic Burden of Multiple Myeloma in the Czech Republic: A Cross-Sectional Study on 190 Patients. Institute of Health Economics and Technology Assessment. 2024.

Klub pacientů mnohočetný myelom nabízí pomoc všem lidem v ČR, kterým do života vstoupil mnohočetný myelom. Jeho cílem je podpora pacientů a jejich blízkých při zvládání nově vzniklé, obtížné životní situace. Nabízí edukaci o mnohočetném myelomu a související problematice s garancí expertů, vytváří prostor pro společné sdílení životních zkušeností a poskytuje informační servis. Byl založen v roce 2007 díky iniciativě pacientů. Spolek v současnosti sdružuje 265 členů z řad pacientů a jejich blízkých, má šest regionálních skupin, působících v Brně, Praze, Hradci Králové, Plzni, Olomouci a Ostravě. Klub pacientů mnohočetný myelom má však ambici nabízet své služby nejen svým členům, ale všem pacientům s mnohočetným myelomem v ČR. V současné době je u nás diagnostikován přibližně u 4 300 pacientů a toto číslo stále vzrůstá. Více na www.mnohocetnymyelom.cz

Příběh paní Marie (59 let) – „ Učím se žít jinak. S příchodem myelomu jsem si uvědomila, co je v životě důležité.”

V roce 2017 jsem si procházela velmi těžkým obdobím – po rozvodu a rozhodnutí odejít z rodinné firmy jsem v podstatě začala novou životní etapu. A to samozřejmě nebylo vůbec snadné. Přesto jsem se rozhodla postavit se na vlastní nohy, vrátit se ke své původní profesi ve školství a začít si užívat svobodu.

V létě jsem si naplánovala cestu na Srí Lanku. Moc jsem se tam těšila, byl to můj splněný sen. I když jsem byla poslední dobou častěji unavená, nebrala jsem to příliš vážně, protože jsem si myslela, že to prostě patří k životním změnám. V prosinci jsem dostala silnou chřipku, která mě vyčerpala, ale přesto jsem se rozhodla odjet na dovolenou. I když jsem během dovolené užívala léky proti bolesti a trápila mě únava, odvezla jsem si z ní úžasné zážitky, které mi zase dodaly sílu.

Po návratu z dovolené jsem začala cítit silné bolesti v oblasti žeber. Když jsem navštívila lékaře, zjistili, že mám zlomená tři žebra. Byla jsem překvapená, vždyť jsem přece nikde nespadla! I lékaři to považovali za neobvyklé, a poslali mě proto na další vyšetření, včetně scintigrafie a onkologického vyšetření. To však nic závažného neodhalilo. Po pár dnech jsem ale začala trpět dvojitým viděním, a tak mi lékaři doporučili neurologické vyšetření. Výsledkem bylo podezření na nádor mozku, konkrétně adenom hypofýzy.

Po operaci, která naštěstí nepotvrdila nádor, jsem se psychicky sesypala. Lékaři stále nevěděli, co mi je, začala jsem mít pocit, že se situace nikdy nevyřeší. Pak přišly výsledky biopsie – byl to mnohočetný myelom. Důvodem, proč lékaři příčinu mých potíží neodhalili dříve, byla nepřítomnost typické bílkoviny - paraproteinu – v mé krvi. Přesto, že mou praktickou lékařku tato varianta napadla, zavrhla ji, protože neobjevila typické známky. Po několika týdnech nejistoty jsem se dostala k hematologovi, který mi podrobně vysvětlil, co se děje s mým tělem. Byl to šok. Ale paradoxně se mi konečně ulevilo, i když jsem věděla, že mě čeká ještě dlouhá cesta.

Léčit jsem se začala v polovině roku 2018 a začátkem roku 2019 jsem s obavami podstoupila transplantaci. Ale byla jsem odhodlaná bojovat. Po půlroční rekonvalescenci nastoupila remise a já se pomalu vracela do života. Po roce jsem měla pocit, že jsem nemoc zcela porazila. Cítila jsem se dobře – a pamatuji si, jak moc jsem byla šťastná. Radovala jsem se ale předčasně. Brzy se totiž opět začaly objevovat bolesti v žebrech a já jsem pojala podezření, že se nemoc vrátila. CT bohužel potvrdilo relaps.

Návrat nemoci se naplno ohlásil v listopadu 2020 a byl pro mě velkou ránou. Měla jsem silné bolesti a byla jsem úplně vyčerpaná. Díky své rodině, která mě podporovala, jsem začala druhou fázi léčby. I když jsem byla velmi oslabená a měla velké bolesti, moje děti se postaraly o vše – syn mě vozil na léčbu, dcera se starala o domácnost. Byla jsem neschopna jakékoliv činnosti. Ale můj stav se naštěstí začal brzy zlepšovat a po roce byl na kontrolním PET CT viditelný výrazný pokrok. Pokusila jsem se vrátit do práce, ale nemoc se brzy opět zhoršila a já nevydržela pracovat ani půl roku.

Čekala mě další fáze léčby a nové léky - už třetí. Do Prahy jsem z Jižních Čech jezdila každý týden rok a půl a musím říct, že to bylo opravdu náročné. Dušnost byla mým každodenním průvodcem. V polovině loňského roku se na CT znovu objevila aktivita nemoci a já zahájila čtvrtou fázi léčby. V současnosti jezdím na léčbu do Prahy každých čtrnáct dní. Poslední výsledky jsou opravdu nadějné a doufám, že ty další budou zase o něco lepší.

Jako mnozí z nás, pacientů s mnohočetným myelomem, si i já kladu otázku - proč? Proč právě mě to potkalo? Možná jsem žila více pro druhé než pro sebe. Rodina, děti, práce. Slovo „nejde to“ mi bylo cizí. Až s příchodem nemoci jsem si uvědomila, co je skutečně důležité. Teď se učím žít jinak. Více odpočívám a věnuji se tomu, co mě baví a naplňuje.

Ošetřující lékař paní Marie, MUDr. Jan Straub, hematolog ze Všeobecné fakultní nemocnice v Praze, říká: „Na počátku mé lékařské praxe bylo slovo ‚nejde‘ v léčbě pacientů často nelítostnou pravdou. V té době jsme opravdu měli velmi omezené léčebné možnosti a v případě relapsu mnohočetného myelomu jsme neměli prakticky žádnou šanci nemoc zastavit. S objevením prvního cíleného léku – bortezomibu na počátku 21. století se náhle rozjela éra nových léků včetně cílených protilátek proti myelomovým nádorovým buňkám, díky kterým je nyní naše pacientka opět v remisi a zpět v běžném životě.“